Sabato 26 ottobre 2024, presso la Casa dell’Energia di Arezzo, la Sezione Provinciale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) ha organizzato un evento informativo di grande rilevanza, dedicato alla ricerca scientifica, ai diritti e all’inclusione delle persone con Sclerosi Multipla (SM): “Sclerosi multipla: salute e diritti in evoluzione”
Al convegno del 26 ottobre, ha fatto da cornice la mostra fotografica “PORTRAITS”, sponsorizzata da TCA S.p.A, aperta sabato 19 ottobre e conclusa domenica 3 novembre. Le foto “mostrano” i sintomi invisibili di questa patologia, attraverso i ritratti di persone con sclerosi multipla rielaborati dall’intelligenza artificiale. Voluto dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, il progetto si inserisce nelle attività promosse da AISM per sensibilizzare la cittadinanza sulla malattia, la qualità di vita delle persone con SM e dei loro caregiver, la tutela dei loro diritti e l’importanza della ricerca scientifica.
Queste iniziative hanno rappresentato un importante passo per la sezione aretina dell’AISM, che, dopo un significativo ricambio generazionale, ha rinnovato il proprio consiglio direttivo il 13 ottobre 2023, eleggendo Alessio d’Aniello come nuovo Presidente Provinciale. D’Aniello ha sottolineato come questo evento sia stato non solo un momento di incontro e scambio, ma anche un’occasione per consolidare il ruolo della Sezione Provinciale di Arezzo come nodo della rete e come punto di riferimento per le persone coinvolte con la sclerosi multipla, affermando di essere “molto soddisfatto sia per l’elevata partecipazione che per la qualità degli interventi e delle discussioni, che hanno trattato temi fondamentali con competenza e sensibilità.”
La giornata è stata aperta da due ospiti di fama internazionale, i Professori Roberto Furlan (Ospedale San Raffaele di Milano) e Claudio Gasperini (San
Camillo di Roma), i quali hanno illustrato con grande chiarezza e rigore scientifico i più recenti progressi nella ricerca sulla Sclerosi Multipla, con particolare attenzione agli sviluppi farmacologici. I due ricercatori hanno messo in evidenza lo stato dell’arte della ricerca, offrendo un quadro dettagliato delle cure disponibili e dei trattamenti emergenti, sottolineando al contempo le sfide future. A loro si sono affiancati i neurologi Dott.ssa Benedetta Calchetti e Dott. Matteo Grammatico del Centro Clinico dell’Ospedale San Donato di Arezzo, che hanno descritto l’organizzazione e le peculiarità del Centro SM aretino, evidenziandone sia i punti di forza sia alcune attuali criticità operative. La sessione si è poi conclusa con un intervento di Rachele Michelacci, che ha posto l’accento sul concetto di corresponsabilità: l’importanza, cioè, che la persona con SM partecipi attivamente nel guidare e orientare la ricerca, collaborando non solo con AISM ma anche con il sistema sanitario e i ricercatori.
La seconda sessione della mattinata, moderata da Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM, ha affrontato temi cruciali legati all’evoluzione dei diritti delle persone con disabilità, con un focus particolare sul Progetto di Vita, un diritto fondamentale per la qualità della vita delle persone con disabilità. Hanno preso parte al dibattito figure chiave dei servizi sanitari e sociali del territorio: la Dott.ssa Maria Giovanna D’Amato, responsabile dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali Riabilitativi (PDTAR) dell’USL Sud EST, Lorella Scirghi, Responsabile Area Non Autosufficienza e Disabilità, il Dott. Alfredo Notargiacomo, Direttore della Zona Distretto Aretina, e Mauro Conticini, Presidente della Fondazione Riconoscersi. Durante questa sessione si è discusso della necessità di costruire una rete efficiente per rispondere ai bisogni delle persone con SM, affrontando sia i diritti sia i doveri del sistema sanitario nella presa in carico e nel sostegno dei pazienti, al fine di creare percorsi di cura condivisi e personalizzati.
Il pomeriggio è stato dedicato al tema dell’inclusione lavorativa, con un workshop intitolato “Lavoro e Accomodamento Ragionevole” moderato anch’esso da Paolo Bandiera. In questo spazio di confronto sono intervenuti Silvia Stefanovichj, Responsabile Settore Disabilità CISL Nazionale, insieme a rappresentanti delle realtà locali e del terzo settore, tra cui Giampiero Lapini, Codirettore della Fondazione Riconoscersi, Michele Vignali, Presidente COOB, e Fiorentina Matrone, Responsabile del collocamento mirato dei Centri per l’impiego. L’incontro ha messo in luce i progressi e le criticità riguardanti l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità, con riferimento alle normative nazionali e regionali e ai progetti della Regione Toscana. Uno dei principali risultati di questo confronto è stata la decisione di procedere con la stesura di un Accordo Territoriale, come previsto dal Decreto Legislativo 151/2015, che definisca linee guida chiare per il collocamento mirato e per una collaborazione coordinata tra i diversi attori sociali e istituzionali coinvolti.
L’evento ha sottolineato l’importanza del lavoro in rete e della corresponsabilità tra persone, istituzioni e associazioni, confermando Arezzo
come un centro attivo e innovativo nella tutela dei diritti e nella promozione del benessere delle persone con Sclerosi Multipla. Alessio d’Aniello, nel suo intervento conclusivo, ha espresso soddisfazione per il successo dell’incontro, ribadendo l’impegno della Sezione Provinciale dell’AISM di Arezzo nel costruire un futuro più inclusivo e consapevole per tutti coloro che convivono con la SM, dichiarando: “L’affluenza di oggi e la qualità degli interventi dimostrano come la nostra comunità sia pronta a confrontarsi, collaborare e portare avanti progetti concreti per migliorare la qualità della vita di chi, affronta la Sclerosi Multipla ogni giorno.”
La Sezione Provinciale AISM di Arezzo desidera ringraziare tutti i relatori, le istituzioni presenti, il Comune di Arezzo, la Fondazione CR Firenze, la struttura ospitante di Casa dell’Energia, l’azienda TCA e l’azienda ECDistribution.
Un ringraziamento però va dato soprattutto ai volontari che concretamente rendono possibile la realizzazione di iniziative come questa ma anche delle attività che quotidianamente la Sezione Provinciale svolge sul territorio, e ai soci che, attraverso il Consiglio Direttivo Provinciale, aiutano ad accrescere il valore sociale e il ruolo di rappresentanza dei diritti delle persone coinvolte con sclerosi multipla.
La Sezione Provinciale AISM di Arezzo è sempre aperta ad accogliere nuove persone che hanno piacere di aiutare a raggiungere gli importanti obiettivi riportati nell’AGENDA DELLA SCLEROSI MULTIPLA e PATOLOGIE CORRELATE (scaricabile gratuitamente su: agenda.aism.it), tra i quali una corretta e tempestiva presa in carico e una completa attuazione del PDTA aziendale (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), sottoscritto nel 2019 e ora in fase di revisione.
Per informazioni su AISM e sulla Sezione Provinciale di Arezzo: 0575 357100 – 338 5784774 – aismarezzo@aism.it.